UNSERE ZIELE
Was wir erreichen wollen und woran wir arbeiten
"Ich finde es wichtig, Ärzte zu finden, die auch Ahnung von dieser beschi....Krankheit haben...darum ist Austausch und Erfahrung wichtig."
Mit dieser regionalen Selbsthilfegruppe bieten wir betroffenen Frauen aus der Region ein Forum an - zum Austausch und auch zur Information für wichtige Fragen und für gemeinsame Aktivitäten. Es geht uns vor allem darum, eine Plattform für vom Lip- und/oder Lymph-Ödem betroffene Frauen zu haben, sie zu unterstützen, miteinander in Kontakt zu bringen und so gemeinsam Wege zu finden, besser mit der Erkrankung und ihren Folgen klar zu kommen.
Da es ein absolut geschützter Rahmen sein und bleiben soll, möchte ich als Initiatorin Dienstleister als permanente Mitglieder aus den Treffen "draußen" lassen, dafür gibt es andere Foren.
Sehr gerne nutzen wir Gelegenheiten zum Austausch und für Vorträge mit Experten.
Sollten Sie daran Interesse haben, ein Thema anzubieten, das für uns interessant sein kann, nehmen Sie gerne Kontakt auf.
Die Gruppentreffen finden in Darmstadt und Heppenheim statt.
Darüber hinaus gibt es "Samstags-Aktionen" in Ober-Ramstadt und Wallau.
Wir freuen uns auf rege Beteiligung, Anregungen, Fragen und generell "Zuwachs" in der Gruppe! Weitere Infos erhaltet ihr auch auf facebook unter "SHG-Lip/Lymph Südhessen" oder schreibt uns eine Nachricht über das Kontaktformular.
Was wir gerade schon organisieren
"Lip-/Lymphödem ist ein Arschloch, aber wir zusammen lassen uns nicht unterkriegen!"
Wir kooperieren auch mit den angrenzenden Selbsthilfegruppen in Worms, Mainz, Frankfurt und Wiesbaden und haben, neben den persönlichen Treffen, bereits Wassergymnastik als geschlossene Gruppe im Angebot.
Vorträge zu interessanten Themen sind in Planung und wir werden schon jetzt mutiger und gehen Themen wie Zumba in einer geschlossenen Gruppe und Drachenboot fahren auf dem Rhein an. Schon jetzt hilft der Austausch uns, mutiger zu werden und Themen anzugehen, die wir uns alleine nie trauen würden.
PatientInnen, Therapeuten, Ärzte und Sanitätshäuser in den Dialog bringen
"Meine Erfahrungen mit Euch teilen und von Euren Erfahrungen provitieren... Gemeinsam gegen den Rest der Welt!"
Ziel der neuen Selbsthilfegruppe Südhessen ist es, weiter über das Thema aufzuklären und Betroffene und Hilfestellen (Ärzte, Sanitätshäuser, Physio-Therapeuten und auch Operateure) zusammen zu bringen. Das öffentliche Bewusstsein ist von enormer Bedeutung. Wir möchten Betroffene vor Stigmatisierung schützen und ihnen Wege zeigen, mit ihrer Krankheit umzugehen.
Dazu planen wir eine Info-Messe im Herbst 2019 und planen gerade einen Info-Flyer zur Info von Betroffenen und einen weiteren für Fachärzte, um sich selbst besser zu informieren und unsere Gruppe und andere Hilfestellen betroffenen Frauen und Angehörigen "an die Hand" zu geben.