"Da es viel Halbwissen gibt und viele falsche Infos unterwegs sind, ist es gut sich selber zu stärken."
Diagnose: Lipödem. Und jetzt? Hier nennen wir einige erste Anlaufstellen und Infomöglichkeiten. Dieser Teil wird in den nächsten Monaten noch mehr auf unsere regionale Präsenz abgestimmt.
Eine Website, die nach den ersten Presseveröffentlichungen im Januar 2019 entstand und fortlaufend gepflegt wird. Als ehrenamtliche Gruppe von Betroffenen setzen wir uns für Aufklärung ein und beziehen klar Stellung gegen eine falsche Darstellung unserer Erkrankung und auch dagegen, zum Spielball machtpolitischer Interessen zu werden.
Lesenswertes - von Erfahrungsberichten bis hin zu Ernährungstipps - wird auf der Seite unter Literatur bereitgestellt. Viele Hilfestellungen, verschiedene Blogs und auch Erfahrungsberichte gibt es dort unter Gemeinsam statt einsam.
In einer geschlossenen Facebook Gruppe "Lipödem-Patienten vor/nach OP" gibt es viele nützliche Tipps. Hier außerdem zwei Links zu Webseiten, die gute und aktuelle Informationen enthalten:
Der gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat eine klinische Studie in Auftrag gegeben, in der ab Anfang 2020 die Liposuktion, also die operative Fettabsaugung, mit der nichtoperativen – der
so genannten konservativen – Standardbehandlung des Lipödems verglichen werden soll. |
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Wer kann an der Studie teilnehmen? An der Studie können Frauen mit Lipödemen der Beine teilnehmen, bei denen es unter der Standardbehandlung nicht zu einer ausreichenden Beschwerdelinderung gekommen ist. Wichtig ist, dass es sich tatsächlich um ein Lipödem handelt. Ob sie tatsächlich an der Studie teilnehmen können, entscheidet der Studienarzt bzw. die Studienärztin nach einer Untersuchung. Grundlage für die Entscheidung sind die medizinischen Bedingungen des Studienprotokolls. Wo kann man sich melden, wenn man an der Studie teilnehmen möchte? Die Studie wird voraussichtlich an 10 Studienzentren (Kliniken oder Praxen) in Deutschland durchgeführt werden, etwa 450 Frauen können teilnehmen. Für Frauen, die an der Studie teilnehmen möchten, wurde eine Webseite eingerichtet, unter der sie ihr Interesse an der Teilnahme anmelden können. Diese wird im Auftrag aller Krankenkassen betrieben. Sollte es mehr Interessentinnen als Studienplätze geben, wird ein Losverfahren durchgeführt. Die so ermittelten Frauen werden dann durch das ihrem Wohnort am nächsten liegende Studienzentrum zu einem Untersuchungstermin eingeladen. Wer Interesse an der Studienteilnahme hat, kann Sie dies unter www.erprobung-liposuktion.de unter Angabe seiner Kontaktdaten bekunden. Dort finden sich auch nähere Informationen zur Studie. Die Interessensbekundung über die Webseite wird vom 1. Oktober bis zum 31. Dezember 2019 möglich sein. Sollten Sie keinen Internetzugang haben, können Sie sich von Ihrer Krankenkasse ab dem 1. Oktober ein Formular zur Interessenbekundung zuschicken lassen. Dies Formular findet sich zum Herunterladen und Ausdrucken ebenfalls auf der Seite www.erprobung-liposuktion.de. Sie können das ausgefüllte Formular bis zum 31.12.2019 zurücksenden. Jede Interessentin kann nur eine Interessenbekundung abgeben. Alle Interessentinnen mit Internetzugang werden gebeten, ihre Interessenbekundung über die oben genannte Webseite abzugeben. |