INFOS ZUR KRANKHEIT
Was Lipödem überhaupt ist und wo es Hilfe gibt
"Da es viel Halbwissen gibt und viele falsche Infos unterwegs sind, ist es gut sich selber zu stärken."
Diagnose: Lipödem. Und jetzt? Hier nennen wir einige erste Anlaufstellen und Infomöglichkeiten. Dieser Teil wird in den nächsten Monaten noch mehr auf unsere regionale Präsenz abgestimmt.
Eine Website, die nach den ersten Presseveröffentlichungen im Januar 2019 entstand und fortlaufend gepflegt wird. Als ehrenamtliche Gruppe von Betroffenen setzen wir uns für Aufklärung ein und beziehen klar Stellung gegen eine falsche Darstellung unserer Erkrankung und auch dagegen, zum Spielball machtpolitischer Interessen zu werden.
Lesenswertes - von Erfahrungsberichten bis hin zu Ernährungstipps - wird auf der Seite unter Literatur bereitgestellt. Viele Hilfestellungen, verschiedene Blogs und auch Erfahrungsberichte gibt es dort unter Gemeinsam statt einsam.
In einer geschlossenen Facebook Gruppe "Lipödem-Patienten vor/nach OP" gibt es viele nützliche Tipps. Hier außerdem zwei Links zu Webseiten, die gute und aktuelle Informationen enthalten:
Aktuell: Studie zur Liposuktion beim Lipödem in Vorbereitung
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Der gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat eine klinische Studie in Auftrag gegeben, in der ab Anfang 2020 die Liposuktion, also die operative Fettabsaugung, mit der nichtoperativen – der
so genannten konservativen – Standardbehandlung des Lipödems verglichen werden soll. |
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